La lettre du PDG

DR. ELIAN Jean-Claude

DR. ELIAN
Jean-Claude

Pédiatre de formation, j’ai obtenu mon Certificat d’Etudes Spéciales de Pédiatrie en 1986. Au sortir de ce diplôme, deux spécialités infantiles considérées comme notablement lourdes, mais offrant un nouvel espoir de vie, m’ont tout particulièrement intéressé. D’une part, la réanimation néonatale, pour laquelle j’ai complété ma formation de base par un diplôme universitaire de Réanimation néonatale, et d’autre part, l’Hématologie Oncologie, spécialité qu’après avoir effectué une première formation dans le service d’oncologie au CHU de Nancy, j’ai exercé comme « Moniteur clinique et de recherche » dans le service d’hématologie oncologie et greffe de moelle osseuse à l’Hôpital de Sainte Justine à Montréal – Canada. Dès lors, j’étais persuadé qu’à partir de ces deux formations complémentaires rien ne pourrait déstabiliser un Praticien de l’enfance dans son exercice professionnel.

Quelques années plus tard, à la suite de multiples constatations révélées lors de ma pratique quotidienne, et confronté aux aléas de la vie, un troisième volet que j’avais omis d’appréhender lors de mes études initiales et complémentaires, à savoir la neurophysiologie du cerveau de l’enfant, se révélait à moi dans toute la dimension dramatique qu’elle pouvait engendrer pour les familles concernées.

Nous qui sommes des spécialistes de l'enfance avons été mal préparés pour faire face à ce type de pathologie, de même que notre système de santé, si performant au demeurant, nonobstant de multiples plans et relances, semble très éloigné des résultats escomptés. Il serait superfétatoire de vous rappeler le douloureux parcours des parents dont l'enfant est touché par ce type d'handicap.

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Les Troubles Envahissants du Développement, en particulier l’autisme, sont des domaines dans lesquels le Pédiatre, le premier concerné par les pathologies de l’enfant, est mal préparé, et par conséquent souvent mis à l’écart, laissant ainsi les enfants et la famille chahutés par la tourmente des thérapies dérisoires souvent psychanalytiques ou institutionnelles. Le repérage des enfants atteints brille par son absence, et où le diagnostic requiert une attente insoutenable du fait de sa lenteur, tout cela pour aboutir à des prises en charges négligeables, sans guide ni formation pour les familles et les équipes enseignantes qui entourent l’enfant.

Impuissant et conscient de ma lacune dans ce domaine j’ai repris le parcours de la formation. Dans le but de parfaire cette même formation, j’ai été amené à visiter plusieurs centres de référence en la matière : le Service du Professeur Barthélemy à Tours et plusieurs Centres en Europe du Nord, aux USA et au Canada. L’équipe paramédicale qui m’a accompagnée s’est formée à la Neuropédiatrie. L’équipe de l’Unité TED du CPPN s’est spécialisée dans la prise en charge des enfants atteints de Troubles Envahissants du Développement, ainsi que d’une conseillère experte en formation, tous ont consolidé leurs cursus dans des services nationaux et internationaux compétents, agrées en matière de dépistage et de prise en charge des enfants atteints de TED.

Concernant les fondamentaux de la politique de l’Unité TED du CPPN, nous avons repris les recommandations de l’HAS qui restent à ce jour partiellement appliquées dans notre pays, qui répondent, néanmoins aux besoins de l’enfant et aux attentes de la famille, ce qui correspond parfaitement aux stratégies et aux plans préconisés sur le plan international, à savoir :

  • Une définition précise des pathologies.
  • Un plan de repérage (sans pour autant parler d'une réelle politique de dépistage, beaucoup plus onéreuse à mettre en œuvre).
  • Une stratégie rigoureuse de diagnostic et d'évaluation faite selon des tests validés.
    L’élaboration d’un projet personnalisé de prise en charge, sans toutefois prôner une technique spécifique mais utilisant une technique adaptée, susceptible de faire progresser l’enfant et de respecter les objectifs visés.
  • Une évaluation régulière de ladite technique en vue de la réadapter si nécessaire.
  • Une formation et une démarche à suivre pour la famille ainsi que toutes les personnes qui entourent l’enfant (médecins traitants, enseignants, AVS, bénévoles, etc.) par le biais d’une structure équipée d’une salle de formation et de conférence.

Le Centre Pédiatrique Paris Nord est une structure à taille humaine, qui s’inscrit comme une stratégie d’adaptation de l’offre de soins, ce qui correspond pleinement à la politique préconisée par l’Etat. (Le rapport du CCNE du 08/11/07 : « structure d’accueil véritablement adaptée, légère et à taille humaine, proche du domicile de la famille, centrée sur la prise en charge éducative et accueillant à la fois des enseignants, des soignants, des orthophonistes, des psychologues, les parents et des bénévoles ayant reçu une formation appropriée ». Ajoutant à cela la multidisciplinarité des soins médicaux et paramédicaux qui sont offerts sur les mêmes lieux nécessaires et adaptés à tout enfant quelques soit sa situation ou ses difficultés.

Quant à l’articulation avec les structures sociales et médico-sociales voisines, cette structure fonctionne de manière complémentaire et établit toutes les conventions nécessaires permettant une harmonisation de soins, avec tous ceux qui pratiqueront la même politique, comme promulgué par la Haute Autorité de Santé.

Depuis l’ouverture du Centre en janvier 2009 et au bout de ces trois années de fonctionnement, malgré les difficultés auxquelles nous sommes confrontés, je suis plus que jamais convaincu, que ce projet, qualifié comme pilote, répond parfaitement aux attentes des familles, ainsi que les objectifs visés par les autorités de tutelles de notre pays.

En revanche, notre réussite nécessite une volonté de la part de tous les acteurs (public et privé / familles), des efforts internes d’optimisation, ainsi qu’une adaptation tarifaire pour les familles dans le but d’éviter une médecine à deux niveaux et à deux vitesses.

La fusion du sanitaire et du social, de la santé mentale et de la santé physique dans le domaine de la Pédiatrie, est le seul gage et l’assurance d’un fonctionnement opérant pour une médecine réussie au service de l’enfance.

Je tiens tout particulièrement à rendre hommage à Monsieur le Docteur Pierre Alain Benhamou, fondateur de l’Hôpital Privé Nord Parisien auquel le Centre Pédiatrique Paris Nord est annexé, et à ses successeurs qui ont été les premiers à croire et à m’accompagner dans la concrétisation de ce projet que nous avons voulu mettre aux profits de nos chers enfants et de leurs familles.

DR. ELIAN Jean-Claude

Publication du Dr Elian concernant l'autisme dans le Bulletin de l'Ordre des Médecins - Octobre 2015

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Le service d'Explorations Fonctionnelles Neurosensorielles du CH de Gonesse particulièrement sensible à la problématique des enfants atteints de Troubles Envahissants du Développement a mis en place des examens dans des conditions adaptées à ce type d'handicap permettant d'explorer les paramètres neurosensoriels avant de mettre en place un projet de prise en charge personnalisée.

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Secteur de Psychiatrie Infanto-Juvénile de Gonesse, partenaire dans le dispositif de première ligne dans la prise en charge des enfants atteints de troubles envahissants du développement.

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